VOL.113消化内科｜从“少见病”到“常见病” 你应该认识它了｜IBD日专题

概览

本期围绕 IBD（炎症性肠病）展开，先由北京协和医院消化内科李景南教授解释疾病定义、分类、症状、发病趋势和慢病管理逻辑，再引入患者亲历者和公益组织创始人的讲述，把医学科普与真实生活处境连接起来。

节目反复强调，IBD 不是普通“吃坏肚子”的肠炎，而是一类与免疫异常相关的慢性肠道疾病，主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。它可能经历急性发作、缓解和复发，不能简单用“症状好了就是治好了”来理解，长期规范治疗、随诊和维持缓解是核心。

后半段通过孟君、傅皓然和陈彦医生的经历，呈现患者在确诊、治疗、经济压力、心理重建、社会理解和公益互助中的复杂现实。节目最后把重点落在“认识疾病、减少焦虑、减少歧视、用知识和关爱支持患者”上。

分段落总结

[00:52] 本期主题与嘉宾介绍

[事实] 本期节目主题是 IBD，中文全称为炎症性肠病，每年 5 月 19 日是世界炎症性肠病日。

[事实] 节目由《这病说来话长》联合 CCCF 爱在延长炎症性肠病基金会推出。

[事实] 嘉宾包括北京协和医院消化内科主任医师李景南教授，以及两位患者亲历者孟君和傅浩然，后半段还会出现基金会相关嘉宾。

[推测] 节目的目标不仅是解释疾病，也是在为 IBD 患者群体争取更多理解和支持。

[02:09] IBD 的基本定义

[事实] 李景南教授解释，IBD 是炎症性肠病的英文缩写，I 代表炎症，B 代表肠道，D 代表疾病。

[事实] IBD 是慢性炎症导致的肠道疾病，累及部位可以包括小肠和结肠。

[事实] IBD 主要分为两类：溃疡性结肠炎和克罗恩病。

[事实] 这类疾病会影响患者生活和工作，并且具有慢性、长期的特点。

[03:55] 溃疡性结肠炎与克罗恩病的区别

[事实] 李教授说，北方地区溃疡性结肠炎更多一些，南方地区克罗恩病更多一些，但具体原因目前还不清楚。

[事实] 两类疾病在发病机制上有类似之处，都被归入炎症性肠病。

[事实] 节目中特别区分了普通感染性肠炎和 IBD，前者常与吃坏东西、感染相关，后者更核心的是自身免疫异常导致肠道炎症。

[推测] 这段讨论是在提醒听众，不要把所有“炎症”都理解为需要普通消炎处理的感染问题。

[06:06] 发病机制与发病率上升

[事实] 李教授提到，IBD 与免疫异常有关，人体免疫系统攻击自身肠道组织，导致溃疡、水肿、出血等炎症反应。

[事实] 诱发免疫异常的因素包括基因改变、个体差异、饮食习惯改变、肠道微生态、理化因素和环境因素等。

[事实] 李教授说，根据他们基于医保数据的全国调查，这个疾病近 10 年增加了 10 倍。

[事实] 节目中提到，IBD 的增加与工业化进展、生活方式改变有关，并预计到 2050 年会达到较高水平。

[07:58] 如何避免盲目对号入座

[事实] 主持人提出担心：听众可能因为拉肚子、腹痛等症状在网上搜索后过度焦虑。

[事实] 李教授回应说，IBD 的主要胃肠道表现中，脓血便是重要线索，包括腹泻、大便次数增多、大便中有脓和血。

[事实] 克罗恩病有时血便不明显，可能表现为腹泻和腹痛，因此症状不一定典型。

[事实] 如果出现大便习惯改变、脓血便，应当到医院就诊。

[09:36] 脓血便、痔疮和感染性肠炎的鉴别

[事实] 李教授说，痔疮出血通常是鲜血，并且在便后出现；IBD 相关脓血便则可能贯穿排便全过程，暗红血和脓液混在一起。

[事实] 细菌性痢疾或吃坏东西也可能出现脓血便，但通常能追溯到不洁饮食等明确诱因。

[事实] 如果饮食规律、没有明显吃坏东西，却突然出现脓血便，需要警惕炎症性肠病。

[推测] 这一段给普通听众提供的是就医判断线索，而不是自我诊断标准。

[10:29] 慢性病程与克罗恩病的营养问题

[事实] 李教授说，IBD 总体是慢性疾病，但过程中会有急性发作、维持缓解和复发。

[事实] 急性发作时可能出现脓血便、发烧、腹痛，有些人血色素可能很低。

[事实] 溃疡性结肠炎主要累及结肠，克罗恩病可能累及整个消化道，包括小肠和结肠。

[事实] 克罗恩病累及小肠时，可能影响营养吸收，导致营养不良、消瘦、体重下降、白蛋白低等问题。

[12:34] IBD 对生活质量的影响

[事实] 李教授说，很多消化科疾病属于“短平快”，症状好了可能就结束治疗，但 IBD 不能这样处理。

[事实] IBD 患者即使进入缓解期，也不等于疾病消失，诱因可能导致再次急性发作。

[事实] 长期慢病管理、天天吃药会给患者带来心理负担。

[事实] 如果维持不好，IBD 可能影响肠道功能，导致营养不良、贫血；儿童起病且长期营养不良时可能影响发育。

[14:30] 发病年龄、压力与生活方式

[事实] 李教授提到，国内早期关于克罗恩病的报道与北京协和医院对既往结核手术标本的重新认识有关。

[事实] 节目中提到 IBD 发病年龄有两个高峰：20 到 30 岁左右，以及 50 多岁。

[事实] 李教授认为，20 岁左右面临高考、毕业、找工作，50 岁左右处在人生关键阶段，重大刺激或事件容易与疾病发生有关。

[事实] 节目还提到环境因素、个体差异、饮食习惯、工作压力等也参与其中，男性和女性之间差别不特别大。

[17:26] “治好”与“维持缓解”

[事实] 李教授说，IBD 不能简单用普通意义上的“治好或治不好”来理解，关键是维持缓解。

[事实] 即使症状用药后很快消失，也不能因此自行停药，否则复发后可能更难治疗。

[事实] 李教授把 IBD 与高血压、糖尿病作类比，强调慢病患者需要改变对长期用药的认知。

[事实] 主持人也提醒听众不要把“每天吃药”简单理解成负担，而应看作维持健康状态的一部分。

[20:34] 治疗目标与治疗手段

[事实] 李教授说，对 IBD 来说，目标不只是控制症状，还要预防反复发作和后续问题。

[事实] 如果控制不好，疾病可能出现营养不良、肠道狭窄，甚至有癌变风险。

[事实] 治疗手段包括 5-氨基水杨酸类药物、激素、免疫制剂、生物制剂等。

[事实] 李教授提到，随着新型药物出现，很多过去可能需要手术的重症患者，现在有了更多控制症状和促进愈合的方法，手术患者越来越少。

[23:16] 手术时机与医患共同决策

[事实] 李教授分享了 90 年代一位重症患者的经历：患者突发严重脓血便，药物效果不好，最后出现中毒性巨结肠，不得不手术，但最终仍未救回来。

[事实] 这个病例让李教授深刻意识到，严重 IBD 患者需要把握手术时机，该出手时要出手。

[事实] 主持人提出，结肠切除和造口会影响生活质量，因此涉及“生活质量”和“保命”之间的权衡。

[事实] 李教授强调，慢性疾病治疗中医患共同决策很重要，医生需要清楚解释，患者也需要参与理解和选择。

[27:20] 规范治疗与远离偏方

[事实] 李教授又讲到一位反复便血 6 年的患者，曾做过多次肠镜并明确诊断为溃疡性结肠炎，但治疗过程不规范。

[事实] 患者常在便血时用药，症状好转后就停药，也曾听信偏方。

[事实] 李教授明确区分了正规中医和偏方，指出偏方并不等同于中医。

[事实] 他对这位患者提出两点要求：必须规范用药，必须随诊；并说明至少需要 3 到 5 年长期用药的准备。

[31:00] 患者教育和公众科普的必要性

[事实] 李教授说，IBD 患者与其他消化疾病患者不同，医生需要长期跟随和指导。

[事实] 他提到，患者对疾病的理解程度差异很大，有些人非常清楚自己的用药和病程，有些人则非常固执。

[事实] 李教授认为，媒体平台、基金会和公益活动可以帮助医生更好地管理患者。

[事实] 这些科普和公益工作的目的，是让患者和家属知道疾病、走正规治疗途径，并最终让患者受益。

[33:59] 亲历者视角登场

[事实] 节目后半段转入患者亲历者和公益参与者的讲述。

[事实] 主持人介绍孟君，她既曾是患者，也是 IBD 公益事业的参与者。

[事实] 主持人希望通过亲历者视角，让听众听到从发现、确诊到治疗、公益参与的真实经验。

[推测] 这一转场让节目从医学解释进入患者生活经验，增强了疾病议题的具体感。

[34:42] 孟君的发病和治疗经历

[事实] 孟君说，她在 18 岁夏天突然出现肚子痛、便血、发烧、吃不下饭和睡不着觉。

[事实] 她描述自己一天跑八九趟厕所，不是排便，而是止不住地出血。

[事实] 发病时距离她高考只有三天，她认同疾病与心理压力有关系。

[事实] 她最初使用美沙拉嗪没有效果，后来用激素、免疫制剂，并在生物制剂临床试验中进入药物组，四个多月后迎来临床缓解期。

[37:48] 缓解期生活与全职公益工作

[事实] 孟君说，她现在处在疾病缓解期，可以吃想吃的东西，做喜欢做的工作。

[事实] 她在临床试验之后开始使用小分子药物，也就是通常所说的靶向药，用来维持缓解期。

[事实] 孟君现在是全职公益人，在爱在延长基金会做对外传播工作，为患者提供科普，也为医生提供前沿医疗信息。

[事实] 她认为 IBD 有发病期和缓解期交替，患者要尽量延长缓解期，而听医生的话、找到适合自己的药，有较大概率能实现正常工作和生活。

[40:08] 教育是最好的药物

[事实] 孟君介绍，爱在延长基金会的理念包括“教育是最好的药物”和“助人自助”。

[事实] 她说基金会全职员工中有一半自己是 IBD 患者，另一部分包括医生、社工专业人员和医护出身的公益人。

[事实] 孟君强调，基金会希望从人文教育角度入手，做公益而不是单纯做慈善。

[事实] 她举例说，100 万元如果直接给一位 IBD 患者，可能只够一位患者终身治疗费用；如果用于 IBD 患者健康包项目，则可以帮助 3 万名新确诊患者获得知识工具包。

[43:23] 傅浩然的误诊、压力与确诊

[事实] 傅浩然通过音频讲述自己是克罗恩病患者，也在短视频平台分享自己的故事。

[事实] 他确诊前走了很多弯路，有医生怀疑他是肠结核，也有医生认为是普通肠道溃疡，加上自己侥幸，没有进行正规治疗。

[事实] 后来他出现严重腹泻，体重从 130 斤降到 98 斤，又出现脓血便，并担心自己得了消化道肿瘤。

[事实] 经重庆市人民医院郭红主任系统检查后，他被确诊为克罗恩病，并伴有肠瘘、腹腔脓肿、回盲部纤维性狭窄等严重情况。

[45:07] 傅浩然的治疗配合与心理重建

[事实] 傅浩然说，严重病情让他面临肠道切除甚至造口，也带来身体痛苦和经济压力，他曾想过放弃。

[事实] 后来他意识到克罗恩病不是绝症，好好治疗可以恢复正常生活，于是开始正面应对疾病。

[事实] 他强调尊医嘱、积极配合治疗、调整心态，甚至比医生要求更严格地执行营养和治疗安排。

[事实] 他的体重从 98 斤恢复到 150 斤，并把自己的恢复归因于自身性格、家人陪伴、朋友支持和医生的专业治疗。

[46:13] 从病房探访到自媒体科普

[事实] 傅浩然说，还有很多患者没有得到正确引导，家庭笼罩在疾病阴影中，走了很多弯路。

[事实] 因为自己曾经历痛苦，他开始去病房探望新确诊病友，给他们科普疾病相关知识。

[事实] 由于线下患者服务数量有限，他开始在自媒体上分享患病心得。

[事实] 他希望病友能正确认识疾病、重拾信心，做到早发现、早诊断、早正确治疗，尽早进入并持续维持缓解期，与疾病共处。

[47:52] 陈彦医生与基金会的起源

[事实] 陈彦医生介绍自己是浙江大学医学院附属第二医院消化科医生，同时是爱在延长炎症性肠病基金会共同发起人和理事长。

[事实] 基金会成立于 2016 年，缘起于陆老师接触到 IBD 患者后，发现很多患者需要帮助，尤其是有些患者无力承担用药费用。

[事实] 基金会最初由朋友捐资 200 万元在杭州成立，刚开始没有工作人员，依靠陈彦医生和志愿者推动。

[事实] 经过 7 年多发展，基金会已有 9 名工作人员，其中 4 人自己也是 IBD 患者。

[50:29] 基金会项目、使命与愿景

[事实] 陈彦医生说，基金会服务全国 IBD 患者，项目包括四大块：培训、支持、倡导和研究。

[事实] 培训包括专科医护培训和患者教育；支持包括夏令营、健康包等；倡导包括 519 世界 IBD 日相关公众认知活动；研究也是工作内容之一。

[事实] 基金会使命是提高全国 IBD 病人的医疗质量和生活质量。

[事实] 基金会愿景是让每一个 IBD 患者拥有自由而丰富的人生。

[51:30] 夏令营中的“哭泣的树”

[事实] 陈彦医生分享，基金会每年会做面向儿童和青少年的夏令营，并安排心理老师参与。

[事实] 在一次心理活动中，一个小朋友画了一棵哭泣的树，树上的果子掉落，树下有人用锯子锯树干。

[事实] 陈彦医生把这幅画视为患病儿童内心痛苦和压力的真实反馈，并在给医生讲课时使用这幅画。

[事实] 六年后，她在门诊遇到疑似画这幅画的小朋友，发现他病情仍很重，做过八次手术，不能正常上学，也只能站着不能坐下。

[54:44] 营养支持与专业干预的重要性

[事实] 陈彦医生讲到另一个小姑娘，五岁时病情严重，做了永久造口，但性格勇敢，会自己换造口袋。

[事实] 夏令营时，医生发现她非常消瘦，原因是家长在治疗效果不好后改用单一小米粥方案，虽然疾病相对稳定，但营养严重不足。

[事实] 多位 IBD 专家、儿童医院专家和儿科医生反复与家长沟通，最后家长接受了适合儿童的全肠营养液方案。

[事实] 一个月后，小姑娘的体重和营养状态明显提升，后来也比较健康地成长。

[58:24] 筹款、志愿者和公益网络

[事实] 陈彦医生把基金会理事长形容为“高级乞讨者”，因为公益工作常常需要筹款。

[事实] 她回忆自己和护士长在医院门诊门口发传单、提高社会认知并希望别人捐款，这让她感到很艰难，也需要跨越原有身份。

[事实] 她提到有病人捐 1 元、10 元、100 元并留言祝愿疾病早日被治疗或亲友好起来，这些留言让她很感动。

[事实] 医生、病人、家属、社会爱心人士、医学生和各地志愿者都逐渐参与到基金会项目中，一些公益经历甚至影响了医学生未来选择 IBD 专科。

[62:13] 对公众的呼吁

[事实] 陈彦医生说，IBD 在中国的发病率越来越高，患病人群越来越大，身边的同事、同学、朋友或家人都可能是 IBD 患者。

[事实] 她呼吁公众给 IBD 患者更多包容和关爱。

[事实] 她认为公益不只限于捐钱捐物，对身边的人更多关爱也是公益精神的体现。

[事实] 节目最后呼吁听众关注爱在延长炎症性肠病基金会，了解更多肠道健康知识并支持 IBD 公益。

播客点评/总结

[推测] 本期最大的价值在于把 IBD 讲成了一个既有医学复杂性、又有现实生活重量的慢病议题。李景南教授的部分解决“这是什么病、如何识别、为什么要长期管理”的问题，后半段患者和公益组织的讲述则补上了痛苦、误解、费用、心理和社会支持这些临床之外的维度。

[推测] 节目的亮点是节奏上从专家科普逐步过渡到亲历者故事，再进入公益组织的工作逻辑，听众既能获得基础疾病认知，也能理解为什么患者教育、规范随诊、健康包、夏令营和公众倡导有实际意义。

[事实] 节目明确不提供个体化用药或治疗方案，而是反复强调正规就医、遵医嘱、长期随诊和避免偏方。它更适合 IBD 患者及家属、消化科相关学习者、关注慢病公益的人群，以及想理解炎症性肠病但又不希望被网络信息制造焦虑的普通听众。